Angesichts von schätzungsweise 12 Millionen Menschen, die in Europa an Krebs erkrankt sind, darunter etwa 300.000 Kinder, sind wirksame Therapien und unterstützende Pflege nicht nur entscheidend, um höhere Überlebensraten zu gewährleisten, sondern auch um die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten vor, während und nach der Behandlung zu verbessern.
Entdecken Sie während der diesjährigen European Week Against Cancer EU-finanzierte Projekte und Initiativen, die sich dafür einsetzen, Krebspatientinnen und -patienten die bestmögliche Lebensqualität zu bieten.
EU4Health
OACCUS (Outdoor Against Cancer Connects Us) entwickelte und unterstützte ein Netzwerk junger Menschen, die mit Krebs leben, um ihre Lebensqualität durch die Förderung eines gesunden Lebensstils auf der Grundlage von Sport und Bewegung im Freien, gesunder Ernährung, körperlichem und geistigem Wohlbefinden und einer gesunden Umwelt zu verbessern.
Das Projekt entwickelte eine virtuelle Plattform mit insgesamt 280 Ressourcen für junge Menschen, die mit Krebs leben, darunter Artikel, Videos und Podcasts, und schulte ein Netz von 500 Botschafterinnen und Botschaftern.
Im Rahmen der JA eCAN wurden Maßnahmen ermittelt und eine Roadmap für die Ausweitung von E-Health-, Telemedizin- und Fernüberwachungsanwendungen entwickelt, um Ungleichheiten bei der Krebsversorgung in der EU zu verringern. Die Roadmap gibt einen Überblick über den aktuellen Stand der Telemedizin, stellt die künftige Landschaft der digitalen Gesundheit in der EU vor und skizziert Empfehlungen, die ergriffen werden müssen, um den Übergang vom aktuellen Stand zur wünschenswerten künftigen Situation zu schaffen. Den Projektschlussfolgerungen zufolge erfordert die Integration der Telemedizin in die alltägliche Gesundheitspraxis eine Kombination aus politischen Rahmenbedingungen, der Entwicklung der IT-Infrastruktur, Schulungs- und Ausbildungsressourcen, der Einbeziehung der Interessengruppen, der Integration in die Gesundheitssysteme und einer kontinuierlichen Bewertung. Konkret empfahl eCAN, die Patientinnen bzw. Patienten in die Gestaltung und Erprobung telemedizinischer Dienste einzubeziehen und gleichzeitig spezialisierte Schulungen und Ressourcen für Gesundheitsdienstleister und Pflegekräfte anzubieten, um die Patientinnen bzw. Patienten bei der Einführung dieser neuen Technologie zu unterstützen. Darüber hinaus betonte eCAN die Notwendigkeit, die Entwicklung solider IT-Infrastrukturen für telemedizinische Dienste und den Austausch von Gesundheitsdaten zwischen den EU-Ländern sicherzustellen.
Die während des zweijährigen Bestehens des Projekts geleistete Arbeit wird mit der nächsten JA, eCAN Plus, fortgesetzt, einer auf vier Jahre angelegten Initiative, die darauf abzielt, die digitalen Fähigkeiten von Krebszentren in der EU zu verbessern, wobei ein besonderer Schwerpunkt auf Osteuropa liegt. Ihr breiterer Geltungsbereich zielt darauf ab, neue Herausforderungen anzugehen, wie die Verbesserung der digitalen Zusammenarbeit innerhalb und zwischen Krebszentren und die Anpassung von Krebszentren an die Infrastrukturen des European Health Data Space.
HaDEA verwaltet auch einen Vertrag zur Erstellung einer Studie, die die Gesundheitsversorgung von Krebspatientinnen bzw. -patienten und -überlebenden bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen in allen EU-Ländern, Norwegen und Island erfasst. Auf der Grundlage der gesammelten Daten wird die Studie die wichtigsten Hindernisse und fördernden Faktoren für die Gestaltung und Bereitstellung einer qualitativ hochwertigen Versorgung vor, während und nach der Krebsbehandlung dokumentieren und analysieren, und gleichzeitig bewährte Verfahren und innovativ Ansätze aufzeigen. Die Auftragnehmer:innen werden Empfehlungen für künftige Maßnahmen auf nationaler Ebene ausarbeiten und Strategien zur Verbesserung der gezielten Gesundheitsversorgung für junge Krebspatientinnen bzw. -patienten und -überlebende vorschlagen.
Eine weitere Studie über die Lebensqualität von Krebspatientinnen bzw. -patienten und -überlebenden (CanQoL+) zielt darauf ab, die politischen Maßnahmen zu untersuchen, die in den einzelnen Ländern zur Überwachung und Verbesserung der Lebensqualität durchgeführt werden, sowie gemeinsame Indikatoren zu ermitteln, um die Fortschritte bei der Lebensqualität in den europäischen Ländern, Norwegen und Island umfassend zu bewerten.
Horizon Europe
EUonQoL entwickelt einen standardisierten, patientenzentrierten Ansatz zur Bewertung der Lebensqualität von Krebspatientinnen bzw. -patienten und Menschen mit einer Krebserkrankung in ganz Europa. Durch die Entwicklung einer harmonisierten Methodik soll das Projekt verlässliche, vergleichbare Daten liefern, um die Politik zu informieren und die Ergebnisse für die Patientinnen und Patienten zu verbessern.
Auf der Grundlage einer Literaturrecherche und der Zusammenarbeit mit Krebspatientinnen bzw. -patienten, Pflegekräften und relevanten Interessengruppen wurden im Rahmen des Projekts bereits eine Reihe von Fragebögen zur Lebensqualität entwickelt und in Krebszentren in ganz Europa erprobt. Die nächste Phase konzentriert sich auf die Umsetzung dieser Fragebögen in Form von Erhebungen auf nationaler und europäischer Ebene sowie auf die spontane Datenerhebung. Gleichzeitig werden praktische Möglichkeiten untersucht, wie EUonQoL mit führenden Initiativen und Organisationen in der europäischen und nationalen Krebspolitik zusammenarbeiten kann.