HaDEA unterzeichnete kürzlich 24 mehrjährige Finanzhilfevereinbarungen mit den European Reference Networks (ERNs), die für den Zeitraum Oktober 2023 bis September 2027 einen EU-Beitrag von insgesamt über 77 Millionen Euro vorsehen.
European Reference Networks (ERNs) sind virtuelle Netzwerke, an denen Gesundheitsdienstleister in ganz Europa beteiligt sind, um die Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patientinnen und Patienten, die an seltenen Erkrankungen leiden, und deren Familien zu verbessern. Dabei erhalten sie finanzielle Unterstützung durch das EU4Health-Programm.
Seit ihrer Gründung im Jahr 2017 gibt es derzeit 24 ERNs in 27 EU-Ländern und Norwegen. Die ERNs, die mehr als 1619 spezialisierte Zentren in 382 Krankenhäusern zusammenbringen, sind eine Infrastruktur für die Schaffung und den Austausch von Wissen. Sie ermöglichen eine strukturierte Zusammenarbeit und Partnerschaft zwischen Expertinnen und Experten und Menschen mit einer seltenen Erkrankung und agieren als virtuelle Beratung durch Expertinnen und Experten über die Grenzen der EU hinweg.
Eine der Hauptaktivitäten der ERNs ist die Erleichterung eines Austausches über das Clinical Patient Management System (CPMS). Dabei können Diskussionen in einer sicheren webbasierten Anwendung geführt werden, um die ERNs bei der Diagnose und Behandlung seltener oder komplexer Erkrankungen über nationale Grenzen hinweg zu unterstützen. CPMS wird eine der Hauptaufgaben der ERNs erfüllen: allen Patientinnen und Patienten in Europa eine spezialisierte Versorgung zukommen zu lassen. Darüber hinaus arbeiten alle ERNs an der Einrichtung und dem Betrieb von Patientenregistern, die der Schlüssel zu einer digitalisierten europäischen Gesundheitsversorgung sind.
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