Das High-Level Meeting (HLM) zum Thema "European research and innovation ecosystem for rare diseases" findet vom 9. bis 11. Dezember in Brüssel, Belgien, statt. Diese von Brains for Brain organisierte dreitägige Veranstaltung bringt wichtige Interessengruppen zusammen, darunter politische Entscheidungsträger:innen der EU, Branchenführer:innen, Patientenvertretungen, Forscher:innen und Gesundheitsdienstleister:innen.
Die Agenda wird sich auf folgende Schlüsselthemen konzentrieren:
- Tag 1: Förderung von Wettbewerbsvorteilen in Wissenschaft und Innovation durch Unterstützung von Grundlagenforschung, klinischen Studien und translationaler Forschung.
- Tag 2: Aufbau einer EU-weiten Infrastruktur zur Stärkung der europäischen Referenznetzwerke und zur Verbesserung der Kapazitäten, einschließlich Neugeborenenscreenings und der Nutzung von Daten und KI zur Beschleunigung der Diagnose und Einleitung der Behandlung.
- Tag 3: Überwindung der Fragmentierung durch die Schaffung eines kohärenten politischen und finanziellen Regulierungsrahmens speziell für seltene Krankheiten, wobei die Bedeutung der grenzüberschreitenden Versorgung hervorgehoben wird.
Ein wichtiges Ziel des HLM wird es sein, sich für die Annahme einer Europäischen Erklärung zu seltenen Erkrankungen durch die EU einzusetzen. Dieses formelle Bekenntnis soll ein nachhaltiges Forschungs- und Innovationsökosystem für seltene Erkrankungen schaffen und einen kontinuierlichen Dialog sowie eine enge Zusammenarbeit aller relevanten Akteurinnen und Akteure sicherstellen. Darüber hinaus wird angestrebt, dass im nächsten Multiannual Financial Framework 2028-2034 gezielte Mittel für diesen Bereich bereitgestellt werden.
Die Veranstaltung wird von EU4Health kofinanziert.